Dudas más comunes
En 1866 un médico inglés, John London Down, describió a un grupo de personas que tenían un patrón de características comunes. Al síndrome le dieron posteriormente su nombre y actualmente se le conoce como síndrome de Down.
El síndrome de Down NO ES UNA ENFERMEDAD. El Síndrome de Down es una alteración cromosómica asociada a una serie de características físicas y cierto nivel de dificultad en los procesos de aprendizaje. Las personas con síndrome de Down tienen capacidades y puntos fuertes que les permiten adaptarse socialmente, y con los apoyos necesarios, asistir a escuelas ordinarias, trabajar e incluso independizarse el día de mañana. Para ello necesitan un proyecto de futuro, referentes de normalidad y ser educados en la confianza y en la responsabilidad como el resto de los niños. Además, tienen más semejanzas que diferencias con los niños que no tienen síndrome de Down.
De forma espontánea, aproximadamente uno de cada 700 bebés nace con síndrome de Down.
El cuerpo humano está formado por células. Cada célula es como una fábrica que produce todo lo necesario para el crecimiento y para que el cuerpo mantenga su equilibrio. Cada célula contiene un núcleo en el que se almacenan genes.
Los genes controlan el funcionamiento de la célula, como si contuvieran una serie de instrucciones. Los genes están agrupados en estructuras en forma de varilla llamadas cromosomas. Normalmente, el núcleo de cada célula contiene 23 pares de cromosomas: 23 se heredan de la madre y 23 del padre. Esto supone un total de 46 cromosomas.
En las personas con síndrome de Down, todas o algunas de sus células contienen 47 cromosomas, ya que hay una copia extra del cromosoma 21. Este material genético adicional da como resultado la serie de características físicas y del desarrollo asociadas con el síndrome de Down.
El síndrome de Down no es una enfermedad y por tanto no puede curarse. Es una alteración en el equilibrio genético que altera el funcionamiento normal del organismo, ocasionando un desarrollo un poco más lento. Sin embargo, las habilidades y destrezas de nuestro hijo no dependerán únicamente de los factores genéticos, sino también de la estimulación y apoyo que reciba desde su nacimiento. Esta estimulación, se conoce como atención temprana.
Mucho hemos escuchado la palabra es que mi hijo tiene poquito Down, a un hoy en día existe la creencia de que hay diferentes grados o niveles de síndrome de Down. ESTO ES COMPLETAMENTE FALSO. El síndrome de Down es solamente uno.
Pero, así como todas personas tenemos diferencias, es igual con las personas que tienen Síndrome de Down. Recordemos que todos somos únicos e irrepetibles mas todo dependerá de la estimulación que le proporcionemos a nuestro hijo y de las características genéticas de la trisomía 21, que provocan una alteración diferente en cada persona en las áreas cognitiva, motora y lingüística. Lo que es cierto es que existen 3 tipos de síndrome de Down.
Desde el punto de vista cromosómico podemos decir que existen 3 tipos de síndrome de Down:
– La trisomía 21 regular: en la que todas las células del cuerpo poseen un cromosoma 21 adicional. Alrededor del 94% de las personas con síndrome de Down tienen este tipo.
– La translocación: en la que el material del cromosoma 21 adicional se adhiere a otro cromosoma. Alrededor del 4% de las personas con síndrome de Down tienen este tipo.
– El mosaico: en el que solamente algunas de las células tienen el material del cromosoma 21 adicional. Alrededor del 2% de las personas con síndrome de Down tienen este tipo. El tipo de variación genética que tengan los niños no altera de forma significativa el efecto del síndrome de Down.
Para saber qué tipo de Síndrome de Down es el que tiene nuestro hijo es necesario practicar un examen de sangre llamado cariotipo.
No es culpa de ninguno de los padres. El síndrome de Down se produce de manera aleatoria en una de cada 700 concepciones que se producen en el mundo. Deben sentirse tranquilos ya que no se puede prevenir ni evitarlo.
El síndrome de Down puede darse en personas de todas las razas, religiones y condición económica de todos los países del mundo. Le puede suceder a cualquiera. Aunque las posibilidades de tener un bebé con síndrome de Down aumentan con la edad de la madre, nacen bebés con este síndrome de madres de todas las edades. Más de la mitad de los niños con síndrome de Down nacen de madres menores de 35 años, siendo éste el grupo donde nacen más bebés.
Pero todavía nadie sabe qué causa la presencia del cromosoma 21 adicional. Puede provenir de la madre o del padre. No hay manera de predecir si una persona va a producir un óvulo o un espermatozoide con un cromosoma adicional. Lo que sí sabemos es que nadie tiene la culpa.
Hasta donde sabemos, nada de lo que se haga antes o durante el embarazo causa este síndrome.
Como todos los bebés demandará una serie de cuidados físicos y atenciones: alimentación, cambio de pañales, horas de sueño, confort, y grandes dosis de cariño. Tendrá muchos rasgos físicos de nuestra familia además de los característicos de las personas con síndrome de Down. Su personalidad, aficiones, ilusiones y proyectos serán los que verdaderamente le definan como persona. El síndrome de Down solo será una característica más que forma parte de nuestro hijo.
Como padres podemos ayudar a nuestro hijo para que supere muchas de sus limitaciones ya que el desarrollo del cerebro humano no depende únicamente de los genes, sino del ambiente en que se desenvuelve y de la actividad que realiza. La estimulación temprana, así como el control y seguimiento de su salud le proporcionarán una buena calidad de vida. La actitud y entrega de los padres, familias, maestros y terapeutas, marca el desarrollo de todos los niños y marcará muy especialmente el desarrollo del niño con síndrome de Down y por tanto su integración como adulto en la sociedad.
El futuro de cada niño depende de numerosos factores, tanto de sus aptitudes innatas como de las oportunidades que tenga a su alcance.
También el futuro de los niños con síndrome de Down dependerá de su capacidad de aprendizaje, así como de la estimulación y apoyo que haya recibido desde los primeros años de vida. No sabemos hasta qué punto podrá desarrollarse su hijo, pero si cuentan con los apoyos necesarios adquirirá las habilidades necesarias para tener una vida digna.
En general las personas con síndrome de Down tienen los conductos de los oídos y la nariz más pequeños, por lo que debe controlarse la capacidad de audición; por otra parte, son habituales las gripes y otitis de repetición, así como otras infecciones respiratorias.
Son frecuentes también defectos oculares como la miopía, el estrabismo, la hipermetropía o las cataratas. Estos déficits sensoriales van a retrasar el desarrollo del niño, por lo que es importante diagnosticarlos cuanto antes.
La hipotonía (flaccidez y bajo tono muscular) asociada a esta discapacidad debe ser apoyada con Terapia Física y Estimulación Temprana.
Debemos vigilar especialmente posibles alteraciones de la tiroides, descartar problemas cardíacos, odontológicos y digestivos y fomentar el ejercicio físico y la alimentación sana para evitar la obesidad.
Pese a todas estas posibles complicaciones médicas a las que son más propensos las personas con síndrome de Down, con un correcto seguimiento médico solucionará la mayoría.
NOTA: DOWN ESPAÑA ha editado el Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down, donde se detallan aquellos aspectos que necesitan una vigilancia especial. Actualmente es el documento de referencia en nuestro país para los profesionales médicos. Puedes descargarlo a través en este enlace.
Existen una serie de recursos, en forma de guías médicas y documentos, que DOWN ESPAÑA pone a disposición de la comunidad médica que trate con pacientes con síndrome de Down, y que es posible que a vosotros también os sean de ayuda. Podéis acceder a ellas a continuación:
- Programa Español de Salud: un instrumento para los médicos de las unidades especiales, de atención primaria y de los centros hospitalarios que han de estar preparados para responder en cada edad a las necesidades y seguimientos preventivos que necesitan las personas con síndrome de Down. Un programa de prevención que contempla todas las patologías asociadas a esta discapacidad.
- Guía para la atención en urgencias a las personas con síndrome de Down: con ella se pretende reducir en la medida de lo posible las incidencias médicas asociadas a los procedimientos clínicos de atención de urgencias que muchas veces, por tratar a personas con trisomía 21, tienen unas consideraciones particulares que conviene tener en cuenta.
- Guía médica – atención bucodental y síndrome de Down
- Guía médica oftalmológica del síndrome de Down
- Guía médica – salud mental y síndrome de Down
- Calendario de exploraciones del Programa Español de Salud para personas con síndrome de Down: se trata del programa de exploraciones recomendado desde el nacimiento del bebé.
Estimular y permitirle experimentar a los niños desde temprana edad, son pasos claves en el desarrollo de las personas con síndrome de Down.
Para que el niño con síndrome de Down tenga una vida plena y llena de posibilidades debemos ayudarle, mediante una serie de técnicas especializadas y adaptadas a sus necesidades.
Esta serie de técnicas podemos encontrarlas en los centros de estimulación temprana o clínicas especializadas en niños con síndrome de Down.
Sin embargo, lo más importante que debemos hacer durante los primeros meses del bebe, es integrarlo en el núcleo familiar y se sienta amado e importante para cada uno de los integrantes de su familia.
Aceptar y amar a nuestro hijo es prepararnos para poder informar a los abuelos, tíos y familiares cercanos de lo que realmente es el síndrome de Down, explicarles que el síndrome de Down es una condición de vida con la que él bebe podrá crecer, jugar, hablar, estudiar, correr, bailar, cantar. En fin, desarrollar todas sus habilidades siempre y cuando cuente con el apoyo de su familia. Si es verdad que le costara un poco más de trabajo y que muchas veces nos sentiremos cansados, desesperados, angustiados. Pero también es verdad que cada logro que él tenga nos llenara de emoción, alegría, Dicha y Felicidad.
Así como a los hijos regulares a nuestros hijos con síndrome de Down también hay que exigirles, educarlos y no tratar de resolverle la vida. Tenemos que apoyarlos y darles las herramientas necesarias para que puedan lograr un desarrollo óptimo.
La estimulación temprana comienza pocos días después del nacimiento, en la mayoría de las veces a los 45 días de nacidos y se desarrolla hasta aproximadamente los 6 años. Ya que en los 6 primeros años de vida es cuando se puede aprovechar más la capacidad neuronal y esto le podrá permitir al niño un mejor desarrollo psicomotor, cognitivo, lingüístico, social y afectivo.
Recordemos que la familia es un elemento clave y el principal apoyo para el progreso optimo del niño dependerá de nosotros sus padres, ya que tendremos que seguir la rutina que nos marque el terapeuta en casa.
Se ha comprobado que los niños que son estimulados a temprana edad tienen un nivel más alto de desarrollo y coeficiente intelectual, lo que a la larga cuando lleguen a la edad adulta se les facilitara tener una calidad mejor calidad de vida, pues podrán ser independientes y tomar sus propias decisiones sobre lo que les gusta y lo que no les gusta.
Sin embargo, aquellos niños que nunca siguieron un programa de estimulación temprana tendrán más dificultades durante el proceso de su desarrollo. Muchos padres se justifican diciendo que no tienen el dinero para el pago de sus terapias de estimulación. Sin embargo, en esta época donde la tecnología ya es la principal herramienta de la vida diaria no hay pretextos ya que ahora se cuenta con muchísima información en la red donde hay video-tutoriales de lo que puedo hacer con mi hijo desde casa.
No lo veamos como una pérdida de tiempo o gasto de dinero. Veámoslo como una inversión que le beneficiará a su hijo. Acérquese a las instituciones públicas del DIF que cuentan con un programa de estimulación para su hijo con síndrome de Down, otra opción son las Asociaciones Civiles quienes pueden otorgar algún tipo de beca. Busqué opciones.
Aunque cada bebé con síndrome de Down es un mundo, y en cada caso habrá que reforzar uno u otros ejercicios, generalmente se trabajan tres áreas: psicomotricidad, lenguaje y área cognitiva. Uno de los principales problemas que tienen los niños con síndrome de Down es el bajo tono muscular o flacidez. Esto va a provocar que tengan más dificultades para gatear, controlar el peso de su cabeza o mantenerse en equilibrio cuando están sentados
Las sesiones deben ser adaptadas a cada niño, teniendo en cuenta su edad, su estado de salud y sus necesidades de aprendizaje, reforzando aquellas áreas en las que tenga mayor dificultad.
Algunas ideas de como estimular:
En la cuna, en la cama, en la manta de actividades, colócalo boca abajo y motívale para que mire hacia arriba, hacia delante, hacia los lados, Puedes hacerlo con objetos sonoros, juguetes que le gusten.
En posición acostado y boca arriba, cógele de las manitas para que se intente incorporar. Primero con más ayuda y progresivamente le dejamos que él haga el esfuerzo de incorporarse.
Boca arriba muéstrale juguetes, bolas que cuelguen, para que él los alcance con la mano.
Ponlo boca abajo en el suelo y coloca delante, a una distancia corta, juguetes de colores, formas y texturas divertidas, animándole a que los coja. Esto propicia la reptación y el gateo.
Para la posición sentada puedes colocarlo rodeado de un cojín largo en forma de «U» ajustándoselo a las caderas.
Ponle objetos que sean motivadores para él encima de una mesa baja o del sofá, de manera que necesite ponerse de pie con apoyo para alcanzarlo.
Para estimular el área cognitiva y el lenguaje:
Colócate frente al él con un pequeño foco de luz, un objeto atractivo, un muñeco con mucho color, y ve mostrándoselo de derecha a izquierda y de arriba abajo, lentamente.
Posteriormente puedes ir llevándolos cerca, lejos o incluso esconderlos y hacerlos reaparecer. Con esto favoreceremos la atención focalizada y sostenida.
Cuando sea capaz de articular algunos sonidos sencillos como “gu-gu”, “ago-ago”, “pa-pa”, no te cortes en halagarle y abrazarle. Así le animarás a repetirlo y esforzarse.
Siéntate frente a él y muéstrale alguno de los sonidos sencillos que vaya dominando (“gu-gu”) para que nos imite.
Juega con él en el espejo a realizar expresiones de “sorpresa”, “alegría”, “tristeza”, movimientos con los labios y la lengua…
Como observamos, el desarrollo de un niño con Síndrome de Down no se aleja tanto de la realidad infantil de un niño sin discapacidad. Tan sólo debemos tener en cuenta que el progreso de sus habilidades, tanto motoras como intelectuales, pueden tener un transcurso más lento de lo conocido como estándar.
No obstante, esto no debe de limitar su evolución infantil y social, puesto que es un niño más, con la inocencia de un pequeño descubridor impulsado por la curiosidad innata, la cual genera múltiples destrezas que le pueden llevar a desarrollar una vida autónoma e independiente como cualquier persona.
Tan sólo debemos generar los espacios oportunos e inclusivos, así como una adecuación de los recursos que le faciliten un progreso equivalente a cada etapa del desarrollo pero, a la vez, ajustados a sus necesidades. No debemos olvidar que detrás de una discapacidad siempre reside una persona, dispuesta a luchar por ser uno más y haciendo uso de los derechos humanos que a veces se ven relegados por priorizar la discapacidad ante la persona.
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